人道主义援助计划是世界血友病联合会 (WFH) 的一项具有里程碑意义的倡议,为帮助解决和改善发展中国家患者获得治疗提供指导。

发展中国家的大多数患有出血性疾病的患者无法获得诊断、治疗和护理 1 。因此,这些地区患有血友的儿童和成人都面临着不确定的未来。

A型血友病是最常见的遗传性出血性疾病,这类疾病的医学治疗在发展中国家非常受限。这些地区资源有限,只能用于紧急情况或发生出血情况时,不能长期用于预防出血情况的预防保护。这意味着A 型血友病患者,特别是那些使用抑制剂的患者,其治疗方案非常有限,会经常遭受关节出血的痛苦这可能会严重影响他们的健康和生活质量。

A型血友病患者在其生命头5年的疾病管理,对其终身情况的影响尤为关键。在这些国家,患有严重血友病的人往往活不到成年,因为对于那些患有这种疾病的人来说他们无法获得迫切需要的治疗 2 ,往往 伴随着严重的残疾、孤立和慢性疼痛。此外,这些出血情况严重影响了患者及其护理人员的生活质量,会导致无法正常上学、参加工作、参加体育活动或与朋友和家人的社交活动。事实上,对于低收入国家出生的血友病患者来说,其正常寿命减少了93% 3

WFH正在努力改变这一点,通过其发起的人道主义援助计划,该组织正在与包括罗氏在内的多个合作伙伴携手,为出血性疾病的预防和按需治疗提供相同且可预测的治疗方案。

全球范围内,预防仍然是重症血友病患者的治疗目标。因为预防性治疗使他们能够积极并充分地参与到日常生活中。除了向有需要的人提供免费的预防性治疗外,WFH人道主义援助计划还科普了预防性治疗的好处,向各国利益相关方全面展示了可持续的预防性治疗如何使整个社会受益,例如大大增加了血友病患者正常上学和参加工作的机遇。

自2019年以来,罗氏一直积极参与到WFH人道主义援助计划中。迄今为止,罗氏已为30个国家的940 多名A型血友病患者提供了新型的预防性治疗,以前这些患者很少或根本无法获得合适的治疗。这也意味着这些国家的A型血友病患者首次获得皮下预防治疗,治疗的频率为每月一次。

罗氏还为WFH人道主义援助计划提供完整的疾病综合护理培训,以确保当地的基础设施和医疗知识能够最大化地使用好捐赠的产品。

为了实现“所有患者都能获得合适的治疗”这一共同愿景,WFH以及包括罗氏在内的所有合作伙伴,正致力于解决疾病治疗及全程护理方面的差距,并使那些迫切需要治疗的患者都能获得生活质量的改善和更长期的预防出血的保护。

References

  1. World Federation of Hemophilia. Achieving Global Impact – Strategic plan: 2021-2025 [Internet; cited May 2022]. Available from:[Last accessed April 2021]

  2. Ghosh K and Ghosh K. Management of haemophilia in developing countries: challenges and options. Indian J Hematol Bloos Transfus. 2016 July-Sept; 32(3):347-355.

  3. Iorio A, et al. Establishing the Prevalence and Prevalence at Birth of Hemophilia in Males. Ann Intern Med. 2019;171(8):540. doi:10.7326/m19-1208

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